Психология

Диагноз «рак» объединяет и спасает многих из нас

В нашей жизни  мы переживаем  разные события, и отношение к ним зависит от нашего воспитания, культуры, ментальности и вероисповедания; то, что для одних является крушением всех надежд и планов, для других – повод благодарить Господа за дарованное испытание и возможность духовного роста. Одним из самых  серьезных  событий в жизни каждого человека является смерть. Это один из этапов, необходимый и неизбежный, срок которого известен лишь Богу. Сознание неизвестности  времени завершения жизни определяет необходимое качество функционирования активирующих структур мозга, побуждающих нас день за днем искать смысла жизни, возможности самореализовываться, радоваться общению с миром.

Наше отношение к смерти, естественному состоянию, наступающему у каждого из живущих в индивидуально обусловленное время, случайно или закономерно, вряд ли может считаться адекватным. М.М Зощенко писал: «Отношение к смерти – это одна из величайших проблем, с которой непременно сталкивается человек в своей жизни. Однако эта проблема не только не разрешена, но она даже мало продумана. Решение ее предоставлено каждому человеку в отдельности. А ум человеческий слаб и пуглив. Он откладывает этот вопрос до последних дней, когда решать уже поздно. И тем более поздно бороться, поздно сожалеть, что мысли о смерти застали врасплох …».

В современном российском обществе немало говорят и пишут о смерти, что чаще всего это связано с катастрофами, авариями, войнами и террористическими актами. Как и в социалистическом обществе, многие чувствуют, что ответственность за все происходящее лежит на ком-то, чувствуют свое бессилие и незащищенность.  Некоторых даже утешает это роль жертвы злого рока. К этому  нас приучали с семнадцатого года. Но если катастрофы и войны случаются не каждый день, может случиться так, что эти несчастья обойдут стороной. Однако смерть является органичной частью жизни каждого из нас, она так же естественна, как и рождение и встречи с ней не избежать никому, зачастую именно переживание смерти позволяет оценивать качество жизни. Все мы, в зависимости от ситуации, либо нуждаемся в чьей-то помощи, либо оказываем помощь другим.

«Качество жизни — категория, с помощью которой характеризуют существенные обстоятельства жизни населения, определяющие степень достоинства и свободы личности каждого человека.

Не следует путать понятия качества жизни и уровня жизни.

Философия качества жизни в конце XX века выходит на первый план в государственной политике и социальной работе в наиболее развитых странах мира, например, в Канаде, Великобритании и Швеции, поскольку через качество жизни возможно осуществлять интегральную оценку эффективности управления в постэкономическую эпоху.

Государственная работа по определению и реализации заданного качества жизни ведется через законодательное введение стандартов (индексов) качества жизни, которые обычно включают три блока комплексных индикаторов.

Первый блок индикаторов качества жизни характеризует здоровье населения и демографическое благополучие, которые оцениваются по уровням рождаемости, продолжительности жизни, естественного воспроизводства.

Второй блок отражает удовлетворенность населения индивидуальными условиями жизни (достаток, жилища, питание, работа и др.),  а также социальная  удовлетворенность  положением  дел  в государстве  (справедливость  власти,  доступность  образования  и здравоохранения, безопасность существования, экологическое благополучие).  Для  их оценки используются социологические опросы представительных выборок  из  населения.  Объективным  индикатором крайней неудовлетворенности служит уровень самоубийств.

Третий блок индикаторов оценивает духовное состояние общества. Уровень духовности определяется по характеру, спектру и числу творческих инициатив, инновационных проектов, а также по частоте нарушений общечеловеческих нравственных заповедей: «не убий», «не укради», «почитай отца и мать своих», «не сотвори себе кумира» и др. В качестве единиц измерения используются данные официальной статистики о социальных аномалиях, которые считаются «грехом» – нарушением соответствующих заповедей: убийства, грабежи, тяжкие телесные повреждения, брошенные пожилые родители и дети, алкогольные психозы. Там, где такие проступки встречаются чаще, уровень нравственного состояния хуже» [4].

В правовом отношении качество жизни является реализацией права на достойную жизнь и свободное развитие человека. В Российской Федерации ориентация на качество жизни обеспечивается конституционно. Первая часть статьи 7-й 1-й главы Конституции «Основы конституционного строя» гласит: «Российская Федерация – социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека».

Практическое значение категории качества жизни состоит, прежде всего, в способности конкретно задаваемой для данной личности или общности нормы выступать формой представления и обеспечения достоинства и свободы людей.

Качество жизни означает субъективное удовлетворение, испытываемое или выражаемое  индивидуумом. Оно относится и находится под влиянием всех параметров личности – физических, психологических, социальных и духовных.

Жизнь по-настоящему качественна, когда идеал и действительность приближены, и теряет свое качество, когда существует большой разрыв между идеальным и действительным [4].

Л.Н. Толстой писал: «Разумная жизнь подобна человеку, несущему далеко перед собой фонарь, освещающий его путь. Такой человек никогда не доходит до конца освещенного места – освещенное место всегда идет впереди него. Такова разумная жизнь, и только при такой жизни нет смерти, потому что фонарь жизни, не переставая, освещает ее до последней минуты, и уходишь за ним так же спокойно, как и во все продолжение жизни».  Сохранение достоинства и разума до последнего вздоха дается немногим. Всем этим, а также проблемой семьи, где умирает человек, не занимается традиционная медицина.

Многие годы и медики, и родственники, да и сами больные не говорили вслух об онкологических заболеваниях и их последствиях. Нередко медперсонал не знает, как относиться  к пациентам, лечение которых далее продолжаться не будет; бывает, что врач смерть пациентов, которых вел, рассматривает как собственную неудачу. Среди медиков бытовало мнение, что если не поможет операция, химиотерапия или облучение, то уже не стоит тратить время и деньги на данного больного. Так и говорили: «Я уже ничего не могу для Вас сделать, попейте дома травки».  Родственники приходили в отчаяние, понимая, что сопровождение онкологического больного полностью в их руках, а это могло быть связано с оставлением работы, нехваткой денег, недосыпанием, а самое главное, абсолютным отсутствием компетентной помощи извне. А как же чувствует себя сам больной? Смертельная болезнь влияет на всю жизнедеятельность человека, часто физические страдания являются причиной многих негативных эмоций: гнева, злости, депрессии, подавленности и, наконец, обычному человеческому страху перед смертью в терпении, одиночеством, потерей человеческого достоинства, обреченности на милость других людей. Лет 10–15 тому назад от него тщательно скрывали истинный диагноз. Понимая, что ни от родственников, ни медиков он не добьется правды, он замыкался в себе и в изоляции и всеобъемлющей боли ожидал конца земного существования.

Тяжелая, неизлечимая болезнь и близость смерти становятся источником больших страданий, вызывает необходимость переоценки отношения к самому себе, близким, окружению, к  Богу. Мы боимся быть в тягость для наших ближних, а также потери интереса к нам медперсонала, когда станет ясно, что положение безнадежно. Умирание сопровождают страдания духовные, сознание постоянно атакуют вопросы – а почему собственно я?  А имеет ли смысл моя жизнь? Встречу после смерти моих ближних? Процесс умирания – это зов  о присутствии любимых людей, крик о милости и приязни, просьба о том, чтобы выслушали и поняли. Сами умирающие нередко не думают о своем уходе, о необходимости подготовки к нему [2].

Сегодня ситуация немного изменилась.

В последние десятилетия организацией помощи онкологическим больным и их семьям занимается паллиативная медицина.

«Впервые паллиативная медицина была выделена в самостоятельную  медицинскую специальность в 1987 году в Великобритании (в России этого не произошло до сих пор)» [5].

Паллиативная медицина изучает и оказывает помощь пациентам с активными, прогрессирующими далеко зашедшими формами заболеваний, чей прогноз продолжительности жизни ограничен и помощь сфокусирована на создании лучшего качества жизни [7].

Название «паллиативная» происходит от слова «pallium» – широкий греческий плащ, который укрывал человека со всех  сторон. С английского слово «palliative» переводится облегчающий (боль), смягчающий. Чтобы помочь больному во всех его проблемах и трудностях, недостаточно помощи одного узкого специалиста, требуется помощь команды, которая включает в себя врачей  различных специальностей,  медицинских сестер,  психолога, представителей духовенства, социального работника, волонтеров. Всю их работу можно назвать паллиативной помощью. Согласно определению Всемирной Организации Здравоохранения, паллиативная помощь – это всеобщая забота о пациентах, заболевания которых не поддаются излечению, направленная на удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей пациента.

Фактически принципы паллиативной медицины положены в основу философии хосписной службы и заключают в себе следующие положения:

  1. Смерть – это естественный процесс, который, как и роды, нельзя ни ускорять, ни тормозить.
  2. Паллиативный подход не создает условия для легкой жизни, но обеспечивает качественную жизнь до конца.
  3. Качество жизни обеспечивается умелым контролем за симптомами.
  4. Чуткая коммуникация позволяет динамически менять назначения в зависимости от состояния больного [2].

Качество жизни – это совокупность параметров, отражающих измерение течения жизни с оценкой физического состояния, психологического благополучия, социальных отношений и функциональных способностей в период развития заболевания и его лечения [3].

Если пациент  до самого  конца живет настолько активно и полноценно, насколько это возможно для него, и на протяжении всего периода болезни, а также в момент смерти не оставлен один, а его семье предоставлена система поддержки, то можно считать цель помощи достигнутой.

Единство в понимании цели всеми участниками команды, включая пациента и его семью,  – непременное условие успешного взаимодействия, достижения желаемого результата и избежания ошибок. Осознание хорошо сделанной работы (достижения цели) смягчает у человека, ухаживающего за больным, психологическую травму, вызванную смертью пациента [5].

Больной человек является лучшим судьей своей жизни, поэтому его субъективная оценка всегда  должна быть первостепенной.

Нет трагедии в смерти, как это утверждают материалисты. В каждом кризисе есть опасность и возможность, которая нам сулит обретение смысла жизни и ее красоты, открытие того, что есть душа и что есть любовь, и что реальность явленного мира не противоречит реальности незримого [5].

По статистическим данным  в России в 2004 году было около 60 хосписов, далеко не все отвечают не только европейским требованиям, но и элементарным требованиям больных, их родственников и персонала. Например, в г. Иркутске проживает примерно 1400 человек с IV стадией рака, есть хоспис с 35 койками для онкобольных и областной онкологический диспансер и все. При этом не следует забывать, что Российские медицинские университеты еще не готовят специалистов паллиативной медицины. А количество персонала в хосписе не больше, чем в терапевтическом отделении, хотя 80–90 % пациентов хосписа, это те, кто, либо совсем не встает с постели, либо пользуется прикроватным туалетом. Зачастую врачи и средний медперсонал не имеют возможности подготовиться в учебных заведениях  к работе с умирающими и их родственниками. Видя, что не могут помочь, не знают, что сказать  испытывают чувство вины, собственной беспомощности, что приводит к развитию синдрома внутреннего сгорания. Это, безусловно, влияет и на их профессионализм, и на их семейные отношения. Не меньшей трудностью для персонала хосписа является умение принимать пациента таким, каков он есть – беспомощным, гневным, переживающим депрессию или отрицание своего заболевания. У всех, кто приходит работать или помогать в хоспис рано или поздно происходит переосмысление жизненных ценностей.

Как показало проведенное исследование, в одном из хосписов, наиболее сложный момент в работе медперсонала – это общение с родственниками пациента (так ответили 41,4 % опрошенных, для сравнения: смерть пациента отметили 20,7 %).

Зачастую, наблюдая за происходящими изменениями в состоянии близкого человека, родственники не могут примириться с этим. Отрицают диагноз, настаивают на операции, дополнительных исследованиях, инфузиях, переливаниях крови. Смерть пациента, даже в результате неизлечимой болезни и, несмотря на предупреждения медицинских работников, может быть полной неожиданностью для них. Часто персонал становится объектом агрессивных реакций родственников пациента. Тяжело в момент агонии больного объяснить присутствующим родственникам, почему не проводятся реанимационные мероприятия, особенно, когда они на этом настаивают [5].

Родственники больных нуждаются в обучении как правильно ухаживать за близким человеком, а так же в духовной и моральной  поддержке в это трудное время. Их важно научить не только подстригать ногти, менять белье и мыть больного в постели, но и правильно построить свои отношения с больным и другими членами семьи. В противном случае они могут оказаться в числе 70 % ухаживающих, которые после длительного сопровождения своего близкого, сами оказались на больничной койке по причине обострения хронических заболеваний, приобретения новых  психосоматических заболеваний или даже начала развития злокачественной опухоли.

Сравнивая  европейские хосписы и российские, без труда можно заметить, что рак в России моложе примерно на 20 лет. В иркутском хосписе бывает 70 % больных в возрасте до 50 лет, тогда как в Европе видим, что пациенты хосписа это люди 70–80 лет. Это значит, что пациенты хосписов в России страдают не столько от боли физической, потому, что ее можно купировать фармакологическими средствами, но оттого, что связано с них новым положением в семье и обществе, а именно:

— потери смысла жизни,

— неуверенности за будущее своих маленьких детей,

— материальных трудностей,

— беспомощности в самообслуживании и зависимости от помощи других,

— трудностей, связанных с реализацией своих духовных, социальных, интеллектуальных и сексуальных потребностей [8].

А.В. Гнездилов пишет [1] «Эти трудности касаются не только страдающего пациента, рано или поздно каждому из нас придется услышать просьбу о помощи. Забвение смерти порождало и порождает массу ошибок, разочарований, лжи, – чему свидетелями и участниками являемся мы сами. Взять хотя бы безумную попытку построить «рай на земле», опыт которой лег прежде всего на нашу страну. Атеистическая модель мира, навязанная народу, погоня за счастьем во что бы то ни стало, любой ценой – даже ценой крови и чужой жизни, – разве не расплачиваемся  мы сейчас за  все это?»

В общении с умирающими больными иные, не материальные ценности мира ощущаются  куда как острее, чем в повседневности, нередко превращаемой людьми в погоню за деньгами и властью над себе подобными. Общение со многими уходящими из жизни обнаружило помимо негативной реакции на смерть, огромный духовный потенциал личности, способствующей невероятно быстрому росту души человека. Невостребованные жизнью духовные богатства, проявляющиеся в последние, считанные дни жизни, иногда просто потрясают своей красотой и мудростью. И, как не парадоксально это звучит, – наши больные нередко поддерживают нас и нашу веру больше, чем мы их.

Совместно е переживание с человеком ухода из этой жизни позволяет заметно расширить границы видимого мира, подняться до осмысления таких вневременных  «вечных вопросов» как смысл жизни, вера, безверие, Бог … Несформированное представление о смерти обедняет жизнь, тогда как попытка осмыслить это закономерное явление дарит каждого возможностью увидеть и ощутить мир заново, во всей полноте и многообразии; оценить и переоценит созданную систему ценностей [1].

Литература

  1. Гнездилов А.В. Путь на Голгофу. – СПб: АОЗТ ФИРМА «КЛИНТ», 1995. – 134 с.
  2. Гнездилов А.В., Губачев Ю.М. Терминальные состояния и паллиативная терапия. – СПб, ТОО Издательство «Гиппократ», 1997. – 52 с.
  3. Горбунова В.А., Бредер В.В. Качество жизни онкологических больных // IV Российская онкологическая конференция. 21–23.11.2000. – М. http://www.rosonkoweb.ru/library/4th_conf/43htm<02.03.06>
  4. Крупнов Ю. Качество жизни. 5 января 2005 года: http:// www.kroupnov.ru/ 5/178_1.shtml <02.03.06>
  5. Липтуга М.Е., Поляков И.В., Зеленская Т.М. Паллиативная помощь краткое руководство. 2-е издание, СПб Комитет по здравоохранению мэрии Санкт-Петербурга. – 2003. – 160 с.
  6. Calman K.C. Качество жизни больных раком – гипотеза // Journal of Medical Ethics. – 1984. – 10. – С. 124–127.
  7. Doyle D., Hanks G., MacDonald N., Introduction. Oxford textbook of Palliative Medicine. – Oxford University press, second edition, 1998. 1283 p.
  8. Stelcer B., Jakość życia w opiece paliatywnej opieka paliatywna // Opieka paliatywna w zaawansowanym okresie choroby nowotworowej. – Poznań. – 1999. – S. 31–33.

М.В. Кукина